Vivir con narcolepsia
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La narcolepsia es un trastorno del sueño que dificulta que uno permanezca despierto. Puede obstaculizar significativamente la capacidad de realizar las funciones del día a día y puede interferir con las relaciones y la vida laboral. Incluso puede ser peligroso. Por ejemplo, los pacientes narcolépticos pueden quedarse dormidos mientras conducen o manejan dispositivos peligrosos.
Aunque los científicos no están seguros de cómo puede progresar la narcolepsia, están seguros de que los pacientes con narcolepsia tienen una escasez de la proteína «orexina», que es necesaria para regular el sueño y el metabolismo. Dado que la narcolepsia es una disminución de la misma proteína que se requiere para regular el metabolismo, los pacientes narcolépticos también pueden tener problemas de peso.
Los neurólogos igualmente están estudiando la posibilidad de que la narcolepsia sea una disfunción autoinmune. Es decir, el sistema inmunitario del paciente ataca a la orexina, produciendo células nerviosas.
Sin embargo, la causa definitiva de la narcolepsia aún se desconoce.
Algunos síntomas de la narcolepsia son:
● Incapacidad de distinguir eventos entre un sueño o la realidad
● Puede perder tensión muscular espontáneamente como lo hace uno durante el sueño
● Parálisis del sueño
● Somnolencia diurna
● Dormirse espontáneamente
● Alucinaciones
● Problemas con la memoria
A veces, los pacientes narcolépticos pueden no comprender sus síntomas antes de ser diagnosticados, especialmente para individuos más jóvenes. Puede ser confuso, y pueden sentir que hay algo mal con ellos, y que de alguna manera tienen la culpa. Si usted o alguien que conoce experimenta dificultades con la somnolencia diurna excesiva y se queda dormido repentinamente, es esencial que un profesional de la salud lo evalúe para determinar si la narcolepsia es la causa de estos síntomas.
Manejo de la narcolepsia
No hay cura para la narcolepsia. Sin embargo, hay formas de adaptar el comportamiento para manejar y regular su vida a fin de lidiar con los síntomas de la narcolepsia.
● Busque apoyo: no sentirse solo y encontrar un sentido de pertenencia puede beneficiar a su salud mental mientras maneja la narcolepsia. También es una excelente manera de compartir ideas sobre diferentes métodos que funcionan para otros pacientes narcolépticos. Sepa que no está solo en sus desafios, y que hay otras personas que están lidiando con los mismos problemas.
● Cuide su salud mental: sepa que sus síntomas son poco comunes pero no son nada raro. No es su culpa, y está haciendo todo lo posible para vivir su vida a pesar de los desafíos que conlleva la narcolepsia. Puede ser útil encontrar una manera de controlar el estrés y expresarse, como salidas creativas.
● Mantenga un horario de sueño constante: puede ayudar a regular su sueño para mantener un horario de sueño predecible por la noche. Acuéstase a una hora constante y configure la alarma para que se despierte por la mañana, asegurando las ocho horas de sueño recomendadas.
● Tome siestas: programe siestas durante el día según sea necesario. Trate de tomar una siesta con diferentes duraciones y a diferentes tiempos del dia y vea qué funciona para usted.
● Ejercicio: la actividad física ha demostrado ayudar a regular el sueño. Mantenga una rutina de ejercicios que aumente sus patrones de vigilia durante el día, pero que también permite un descanso adecuado durante la siesta o el sueño nocturno.
● Limite la cafeína: limite la ingesta de cafeína para evitar interrumpir su regulación del sueño. La cafeína puede tener éxito a corto plazo. Sin embargo, puede afectar negativamente el manejo general de la narcolepsia.
