Vivre avec la narcolepsie
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La narcolepsie est un trouble du sommeil qui difficulte le veille. Elle peut entraver considérablement la capacité à exécuter les fonctions du quotidien et peut interférer avec les relations et la vie professionnelle. Cela peut même être dangereux. Par exemple, les patients narcoleptiques peuvent se retrouver endormis lorsqu’ils conduisent ou utilisent des appareils dangereux.
Bien que les scientifiques ne sachent pas comment la narcolepsie peut progresser, ils sont sûrs que les patients atteints de narcolepsie ont une pénurie de la protéine «orexine», qui est nécessaire pour réguler le sommeil et le métabolisme. Étant donné que la narcolepsie est une diminution de la même protéine qui est nécessaire pour réguler le métabolisme, les patients narcoleptiques peuvent également avoir des problèmes de poids.
Les neurologues étudient également la possibilité que la narcolepsie soit un dysfonctionnement auto-immun. Cela signifie que le système immunitaire du patient cible et attaque l’orexine, produisant des cellules nerveuses.
Cependant, la cause précise de la narcolepsie est encore inconnue.
Certains symptômes de la narcolepsie sont:
● Impossibilité de distinguer les événements d’un rêve ou d’une réalité
● Peut perdre spontanément la tension musculaire comme on le fait pendant le sommeil
● Paralysie du sommeil
● Somnolence diurne
● S’endormir spontanément
● Hallucinations
● Problème de mémoire
Parfois, les patients narcoleptiques peuvent ne pas comprendre leurs symptômes avant d’être diagnostiqués, en particulier pour les personnes plus jeunes. Cela peut être déroutant, et ils peuvent avoir l’impression que quelque chose ne va pas avec eux, et qu’ils sont en quelque sorte à blâmer. Si vous ou quelqu’un que vous connaissez éprouvez des difficultés avec une somnolence diurne excessive et un endormissement soudain, il est essentiel d’être évalué par un professionnel de la santé pour déterminer si la narcolepsie est à l’origine de ces symptômes.
Gérer le quotidien avec la narcolepsie
Il n’y a pas de cure pour la narcolepsie. Cependant, il existe des moyens comportementaux de gérer et de réguler votre vie pour faire face aux symptômes de la narcolepsie.
● Trouver du soutien: vous entourer de personnes qui comptent pour vous. Ne pas se sentir seul et trouver un sentiment d’appartenance peuvent aider votre santé mentale tout en gérant la narcolepsie. C’est également un excellent moyen de partager des idées sur différentes méthodes qui fonctionnent pour d’autres patients narcoleptiques. Sachez que vous n’êtes pas seul dans vos luttes et qu’il y a d’autres personnes qui font face aux mêmes épreuves.
● Prenez soin de votre santé mentale: sachez que vos symptômes sont peu communs certes, mais pas pour autant bizarres. Ce n’est pas de votre faute et vous faites de votre mieux pour gérer votre vie malgré les défis que la narcolepsie comporte. Il peut être utile de trouver un moyen de gérer le stress et de vous exprimer, comme des débouchés créatifs.
● Maintenez un horaire de sommeil cohérent: Cela peut aider à réguler votre sommeil pour maintenir un horaire de sommeil prévisible la nuit. Allez vous coucher à une heure constante et réglez votre réveil le matin, en vous assurant les huit heures de sommeil recommandées.
● Faites des siestes: planifiez des siestes pendant la journée, au besoin. Essayez de faire une sieste avec différentes durées et à différentes heures de la journée et voyez ce qui fonctionne pour vous.
● Exercice: L’activité physique s’est avérée aider à réguler le sommeil. Maintenez une routine d’exercice qui augmente vos capacités d’éveil pendant la journée mais permet également un bon repos pendant votre sieste ou votre sommeil nocturne.
● Limitez la caféine: Limitez votre consommation de caféine pour éviter de perturber la régulation du sommeil. La caféine peut avoir un effect apparemment bénéfique à court terme. Cependant, cela peut avoir un impact négatif sur votre gestion globale de la narcolepsie.
Fondation Sommeil: Narcolepsie / Cataplexie
Association Française de Narcolepsie, Cataplexie et Hypersomnies rares
